Na het goede nieuws van vorige week, stonden er gelijk weer vier nieuwe afspraken in mijn agenda. Belafspraken, spreekuren, intake Radboud en intake oncologie. Het MOS-spreekuur, oftewel multidisciplinair oncologisch spreekuur is daarvan de belangrijkste. Hopelijk eindelijk helemaal duidelijkheid over het traject.
Die ochtend (5-7-2022) heb ik toch nog even gewerkt. Dat helpt ook om mijn gedachten te verzetten. Maar om 12:45 uur begonnen toch de zenuwen, ondanks dat ik al kon inschatten wat mij te wachten stond. Maar oohhh dan duren die anderhalf uur wachten echt lang.
Nadat we plaatsnamen in wachtruimte 1 van route 60, bleek er een computerstoring te zijn in Rijnstate. De digitale schermen waarop de uitlooptijden stonden konden niet worden vernieuwd. Maar ook was er geen mogelijkheid tot het openen van dossiers. Maar ik had geluk! 14:35 uur waren we aan de beurt. De chirurg komt ons halen, net iets eerder dan ik dacht. Nadat we de hoek om komen en de spreekkamer binnen lopen, zitten daar een oncoloog, een radioloog en mijn chirurg. De hoge heren zogezegd in dokterstaal. Alle drie achter een eigen laptop, maar dus geen verbinding. Al zullen ze mijn ‘casus’ net daarvoor voor besproken hebben, want mijn gegevens staan nog op de schermen.
Wederom wordt er gerefereerd naar de afspraak van vorige week. ‘U heeft een tumor in de borst en aangedane lymfeklieren’. Si, wist ik. Ze stellen voor om alle toeters en bellen uit de kast te trekken. Eerst voorbehandelen, dan de echte behandeling en dan nabehandelen. Dat betekent: 16 chemo’s, een borst besparende operatie en bestraling. Ohja en het liefst beginnen we over 1,5 week. OH. oke. slik. Dat is dan weer sneller dan ik dacht.
‘Nog vragen? Ehhm… nee??’
‘Dan willen we je nog graag even onderzoeken.’ Yes, weer dat ontblote bovenlijf!! De chirurg had dit vorige week al aangekondigd. Ik weet niet eens meer waarom. Misschien de exacte locatie bepalen en het tweede plekje proberen te voelen?
De radioloog had nog een ander tof idee: ik markeer het even en zet het op de foto 🥳.. dus mocht er ooit een blote borsten fotoparade in Rijnstate worden opgehangen, hangen die van mij er tussen hoor! En begrijp mij niet verkeerd, dit is nodig voor als de tumor straks geslonken is en hij precies weet waar het zat. En daarvoor laat hij ook twee jodium zaadjes plaatsen, daarover volgende week meer.
Ook checkte hij nog mijn lymfeklieren in de hals (geen idee waarom dat, was niet opgelicht in de PET scan bij mijn weten).
Toen kwamen er nog wel wat vragen opborrelen: Hoe groot is die tumor eigenlijk? Wat doet het precies? Hoe zit het dan met het fertiliteitstraject? En wat als wij een second opinion willen?
De tumor blijkt 28 mm groot. Er zit een tweede plekje in mijn borst van 10mm. Hiervan kunnen ze niet helemaal goed inschatten of dit kwaadaardig is of niet. De grootste aangedane lymfeklier is 14mm. Mijn tumor blijkt hormoongevoelig (wordt beïnvloed door oestrogeen en progesteron), maar een bepaald eiwit (HER2) is negatief (goed nieuws dus). Daardoor is de tumor geclassificeerd als graad 2: niet agressief, niet passief. Er precies tussenin dus.
Qua fertiliteit en kinderwens hebben we nog wel wat te doen. Dit moet namelijk vóór de chemotherapie gebeuren. Dus dat wordt gelijk als spoed-IVF in werking gezet.
Vervolgens hadden we nog een gesprekje met de verpleegkundige. En tegelijkertijd wordt alles in werking gezet: doorverwijzing naar Radboud, DNA onderzoek, 3 nieuwe afspraken voor de komende week. Waaronder het plaatsen van markeringspunten bij de tumoren: jodiumzaadjes. Die geven licht radioactieve straling af, wat betekent: vanaf volgende week woensdag mag je geen borstvoeding meer geven. Bah. Gewoon niet die eigen keuze hebben om te stoppen voelt niet goed. Maar tegelijkertijd moet ik dat gelijk weer loslaten. Ik heb geen keuze. Het moet. Ik heb er geen invloed op.
Om gelijk het DNA onderzoek te starten lopen we door naar de prikpoli om bloed te prikken. Daar in de stoel stort ik in. De emoties worden mij teveel. Ik krijg een bekertje water en mag even op adem komen. Wat is dit heftig! Het liefst over 1,5 week al aan de chemo, ‘hup aanmaken, gas erop, gaan’, maar mijn hoofd kan er nog niet bij. Het raast, die trein, ik hang er langs met maar één hand om vast te houden. Zo voelt het. Een dreun, een klap, een moker (zo eentje als van de kop van jut) op/tegen je hoofd, zodat je stijl achterover slaat. Zo voelt het..
Reactie plaatsen
Reacties
Lieve Sandra,
Wat kun jij dit goed op papier zetten. De tranen rollen over mijn wangen. Ik wou dat ik het van je over kon nemen. Maar dat kan niet.
Maar weet dat wij er voor jouw en je gezin
zijn.
Liefs
Lieve Sandra,
Heb net je blogs gelezen.
Heftig, maar heel herkenbaar.
Heb nagenoeg dezelfde behandeling gehad.
Sterkte.
Gr. Carla
Lieve Sandra wat een heftig verhaal. Naar wat kun je het goed vertellen, ondanks alle emoties die er bij komen.
Sandra we denken aan jou❤
De ene keer verschijnt er een glimlach op mijn gezicht omdat je ook kunt schrijven met enige humor en de andere keer vloeien er tranen. Bah!
Wat heftig Sandra,zie jou nog als klein buurmeisje en nu volop in een rollercoaster.
Wat goed dat jij dit zo kunt opschrijven en hopelijk is dit een goede methode om het te kunnen doorstaan,heel veel kracht, liefde en sterkte toegewenst 🙏🍀
Ik denk aan je!
Lieve Sandra,
Wat ben ik onder de indruk van jouw kracht en openheid, hoe lastig dat ook zal zijn. Ik wens jou en jouw gezin en familie heel veel sterkte de komende tijd en ik ga je blog zeker volgen.
Groetjes Marlous
Lieve Sandra. Wat dapper dat je je verhaal gaat delen. Ik ga je zeker volgen en wens je heel veel succes. Er komt een tijd dat je niet meer met 1 hand aan de trein hangt maar dat je er rustig in kunt gaan zitten. Zet hem op meid!