Hah en zoals dat bij iedereen wel eens gaat was er hier ook een dikke vette off day. Ik had teveel gepland, wilde vanalles doen, maar door dingen waar je geen invloed op hebt, glipt alles die dag weg. Zo tussen je vingers door.
Een volle dag met op kraamvisite gaan, verjaardag in de familie en dan nog twee fotoshoots erachteraan. Maar Yara was ziek. Behoorlijk ziek van de waterpokken, koorts en naweeën van de 14-maanden vaccinatie. Dus ik zag alles in duigen vallen. De fotoshoot die we als gezin, waarbij ogenschijnlijk nog niets aan de hand is, zouden doen en de shoot om het einde van de borstvoedingsperiode vast te leggen konden niet doorgaan. Los van dat ze zo onder de pokken zat, was ze echt ziek van de koorts en slecht slapen. Ik heb echt dikke tranen gelaten. Want beelden, momenten vastleggen zijn belangrijk voor me. En deze momenten net beschreven gaan na komende woensdag niet terugkomen. Niet in deze vorm, niet zoals het nu is.
Gelukkig voelden beide fotografen dat ook echt goed aan. Het lukte om ze nog te verzetten tot voor de chemo. De lieverds!
Zelf ben ik ook niet helemaal topfit, dus dit is gewoon een stomme dag. punt.
De dag erna (11-7-2022) is weer een intense dag. We hebben sowieso slecht geslapen door Yara en haar pokken-koorts. Om 9:30 uur worden we al in het Rijnstate verwacht. Voor de intake op de dagopname oncologie. Dat blijf ik trouwens ook nog echt raar vinden; het woord ‘oncologie’ steeds in de mond te moeten nemen. Oncologie; kanker; kankerafdeling.
We komen best vrolijk binnen. We zijn ook snel aan de beurt. De verpleegkundige kijkt mij echt indringend aan om te kijken of ik echt zo vrolijk ben, of dat ik het veins. Maar zoals in de vorige blog al gezegd, ik ben gewoon vrolijk, ik wil niet nadenken over de nadelige/nare/vervelende dingen. Dus ben ik vrolijk.
Ze vraagt nog een aantal algemene dingen (hoe ziet je gezin eruit, heb je dit, heb je dat), voordat ze uitleg gaf over de chemotherapie. Deze uitleg hadden we vorige week ook grotendeels van de oncoloog assistent gehad (dat heb ik niet omschreven in de blog omdat het een kort gesprek was). Ze geeft aan dat ik 16 chemo’s ga krijgen. Chemo´s bestaan uit Cytostatica: medicijnen die kankercellen doden of de groei van de tumor remmen. In mijn geval zijn het er 4 van de AC-middelen (Doxorubicine en Cyclofosfamide) en 12 van Paclitaxel. De eerste vier zijn zwaarder en ook vervelender, een echt ´paardenmiddel´. Voor wie er meer over wil weten (ik hoop het niet), op de website van kanker.nl staat veel uitleg over welke soorten chemotherapie er zijn.
Ze legt verder uit dat ik veel medicijnen tegen misselijkheid ga krijgen. Ik slik er thuis een voordat je naar de chemobehandeling gaat, voordat de chemo wordt ingespoten krijg je een anti-misselijkheidsmiddel en voor thuis na de chemo heb je ook nog weer twee soorten medicatie. Dus ik gok dat ik er wel eens misselijk van kan worden. Hoe de chemo echt in z’n werk gaat, zal ik tegen die tijd wel eens omschrijven of laten zien.
We kregen een mooi boekwerk mee met alle omschrijvingen, verwachtingen en mogelijke bijwerkingen. Daarin stond dus ook een hele waslijst aan boodschappen verscholen tussen de regels door.
- paracetamol
- zetpillen
- wegwerp handschoenen
- chloor
- desinfectiedoekjes
- (wegwerp) dweilen
- natte doeken
- Desinfectie gel
- lippenbalsem
- cola
- mais crackers (glutenvrij)
- extra soft tandenborstel
- mondspoelmiddel
- anti schimmel zalf
- zonnebrand voor je (kale) hoofd
Een aantal heb ik zelf uit voorzorg toegevoegd, want stiekem verwacht ik wel wat andere bijwerkingen ook te krijgen.
Daarnaast vertelde ze dat je de chemo tot 6 dagen na de behandeling nog in kleine hoeveelheden uitscheidt. Dus dat is oppassen met urine, ontlasting, braaksel, seksualiteit. Tongzoenen mag dan weer wel hahaha..
Thijs staat de toilet boven aan mij af.. zodat we ons daar geen zorgen over hoeven te maken. Al vraag ik mij af of ik steeds die trap op kom straks.
Toch deels confronterend vond ik dat ook zij vertelde dat de ijskap voor mij geen zin gaat hebben. Dat betekent dat ik sowieso kaal ga worden. Stiekem had ik nog gehoopt dat ze zou vertellen dat ik meer kans had mijn haren te behouden met de kap, maar het blijft 20%. En dat vind ik te weinig kans voor de tijd die je ervoor nodig hebt (resp. 1 uur voor de chemo en 1,5 uur na de chemo om je hoofdhuid te bevriezen zodat de chemo niet in je haarzakjes kan komen). Later vertelde een kapster ook dat mijn haar daar toch te dik voor zou zijn geweest. Na deze berichten heb ik een besluit genomen. Om toch ook nog iets goeds te kunnen doen, ga ik mijn haren eerder afknippen. Ik ga voor de chemo’s beginnen met een korte coupe door het leven. Dikke plukken lang haar verliezen wil ik niet meemaken, dat kan ik niet aan denk ik. Dus ik knip het af en ga dit mooie dikke donkerblonde haar doneren aan Stichting Haarwensen. Op die manier krijgt een kind straks een mooie pruik waar deels mijn haar in verwerkt is. Ik contact een oud klasgenootje uit Keijenborg of zij mij hierbij wil helpen. Zo’n intieme gebeurtenis, wil ik graag met een bekende ondergaan. En dat wil zij ook.
Thuis uit het ziekenhuis op maandagmorgen eten we taart. Gewoon omdat het kan (en omdat die taart van de verjaardag uit de familie in de koelkast ligt). Thijs gaat thuis werken en ik gebruik die tijd om een hele hoop dingen uit te zoeken. Waaronder de zoektocht naar een pruikenmaker, een fotograaf, welke maatregelen er nog meer nodig zijn en voeding(supplementen). Daarover later meer…
Reactie plaatsen
Reacties
Wauw Sandra, wat "mooi" dat je dat kunt, je haar afstaan, ik las 't met tranen in mijn ogen en kippenvel op m'n armen!
Weet dat je hier dagelijks in gedachten bent ♥️
Lieve Sandra, wat een rollercoaster van gebeurtenissen en emoties. Ik hoop dat je geen gekke bijwerkingen gaat ondervinden. Als hoogsensitieveling kan dat maar zo gebeuren 😱
Ik leef zo met je mee en wij wensen je alle kracht en sterkte toe. Liefs Carmen
Topper!!
Kan niet meer zeggen! Jij zegt het al!
Ik denk aan je!!
😘😘
Je bent dan misschien sterk zoals je zelf zegt maar wel enorm krachtig!!
Ik hoop zo dat je net zo door al de chemo’s fietst zoals je door dit voortraject fietst!! 🍀🍀
Denk aan je!!
Lieve Sandra wat een weg moet jij bewandelen zeg. En natuurlijk je familie als steun ook.🍀🍀🍀❤