27. Update september 2023

1. Energieniveau - prikkelverwerking

Een van de meest voorkomende bijwerkingen na een kankerbehandeling is een groot verschil in energie. En dan bedoel ik groot groot. Niet te verwachten zo anders dan je gewend was.

Chemotherapie tast niet alleen je zieke en gezonde cellen aan, maar zorgt er ook voor dat je filter tussen jou en de buitenwereld compleet verdwenen is. Ik schreef daar al eerder over dat je je ineens ook bewust wordt van prikkels die je normaal onderbewust waarneemt. Bijvoorbeeld hoeveel bomen er langs je autorit flitsen als je langsrijdt. Doordat je nog meer prikkels te verwerken hebt (zonder dat filter), ben je nog eerder uitgeput. Niet gewoon moe, maar een bijna niet te beschrijven moeheid. Het is ook niet in te schatten van tevoren. Van het ene op het andere moment valt gewoon het doek voor die dag. Je kunt bijna letterlijk niets meer. Doe je dat wel? Dan verbruik je een deel van je energie van de dag erna. Dubbel die deksel op je neus dus.

Het moeilijke aan deze vermoeidheid is ook dat je, door even te zitten of te slapen, niet je energieniveau herstelt. In een normale situatie laadt je je persoonlijke batterij weer op op zo’n moment, in dit geval dus niet. Je (denkbeeldige) lepels zijn verbruikt, er is geen energie meer over. Het enige wat je dan kunt doen is je terugtrekken, in een stille, prikkelarme omgeving en rustig gaan liggen. Hopen op dat het morgen weer beter is. Mentaal enorm zwaar, want hej mijn hoofd denk alles weer aan te kunnen. Helaas!

Ik kreeg ook keer op keer van verschillende zorgverleners te horen: 'Je wilt te snel’, 'Het lijkt wel of je verloren tijd wilt inhalen. Dat gaat niet’. Dus er was geen andere oplossing dan te proberen te vertragen, meer ‘stil te staan’, de andere Sandra te ontdekken. Best moeilijk. Tussen dat proces door kwam er ook nog even een onverwachte wending ⬇️.   

2. Spoed operatie

Dinsdagavond 30 mei had ik net de kinderen naar bed gebracht, ik kleedde mij om en zag toen ineens een enorm rode, gezwollen borst. Ik was de dagen ervoor wel wat wiebelig geweest (ik dacht van het drukke pinksterweekend), maar nam nu voor de zekerheid maar even mijn eigen temperatuur op. 38,7 graden koorts. Shit. Ik zei nog tegen Thijs: ‘aahh ik wacht wel even af tot morgen, dan is de poli plastische chirurgie weer open. Bel ik ze wel.’ Maar op z’n zachtst gezegd vond hij dat niet zo’n goed idee. Okay, dus ging ik naar de huisartsenpost. 21:10 uur was ik aan de beurt. Deze huisarts wilde voor de zekerheid even met de dienstdoende plastisch chirurg (pc) overleggen, aangezien ik niet tegen de normale antibiotica kan. Die PC zei dat hij het telefonisch niet kon inschatten en stelde voor naar de eerste hulp te gaan voor een bloedafname en spoedonderzoek. Om 21:40 uur is mijn bloed geprikt, om 23:30 uur wist ik dat ik moest blijven voor een antibiotica infuus. Mijn ontstekingswaarden lagen boven de 200, waar onder de 10 normaal is. Inmiddels was ook mijn gezicht voorzien van koorts-blosjes. Uiteindelijk lag ik 00:45 uur op de afdeling aan de antibiotica. Ik moest nuchter blijven omdat er een kans bestond dat ik die dag met spoed geopereerd moest worden. Na drie dagen ziekenhuis met iedere dag nuchter blijven, ‘s ochtends bloedprikken, zien dat de ontstekingswaarden daalden, maar rode borst bleef, werd er toch besloten te opereren. Gewoon voor de zekerheid om mijn eigen huid te blijven behouden. Dus op vrijdag 2 juni hoorde ik ‘s ochtends dat ik ergens die dag geopereerd zou worden. Er zat niets anders op dan de hele dag nuchter te blijven tot er OK-tijd vrij was. Om 18:00 uur kreeg ik het verlossende antwoord: ‘Je bent aan de beurt!’

Alles ingepakt. Operatiehemd, sokken en onderbroek aan. Tegen 18:15 werd ik weggebracht. Ik werd neergezet op de verkoeverkamer op plek 1 achter een dikke pilaar. Daar deden ze nog een aantal testjes: elektroden plakken, pijltje tekenen op de te opereren borst, bloeddruk, hartslag, saturatie. Operatiemutsje op. Wat anti-misselijkheid en pijnstilling door het infuus. En ook daar weer afwachten. Er was minder te bekijken dan de vorige keer. Maar links van mij zat een sticker op de muur met allemaal dieren uit Afrika op een rij. Rechts eentje met zomerse teenslippers en bloemen.

Kwam ineens daar iemand aan sjezen op een step. Mijn ogen werden groot! Dat was mijn eigen plastisch chirurg. Zo fijn!! Waarom ik zo verbaasd was? Omdat ze de dag ervoor ziek was en niet langs kon komen op de verpleegafdeling om mijn borst te beoordelen. Dus wie weet hebben ze wel zo lang gewacht op deze dag dat mijn eigen arts er weer zou zijn 😅

Maar zo fijn dat toch zij mij weer ging opereren. Ze weet toch net iets meer van mijn situatie en hoe het er allemaal uit zag. Ze legde uit: we gaan het litteken openmaken, de tijdelijke prothese eruit halen, goed spoelen en de tijdelijke prothese weer plaatsen. Maar als het té ontstoken (abces) is, dan kan dat niet. Dan blijft het leeg en moeten we de huid rust geven. Dat wist ik, en is oké. Ze zei: we zijn zo aan de beurt (het was toen 18:48 uur). Om 18:58 uur lag ik op de operatietafel. OK 4 geloof ik. Tegen 20:20 uur werd ik weer wakker. Het blijft bizar hoe je ‘plop’ weg bent en ‘plop’ weer wakker, maar de helft van ‘de film’ mist. Mijn bovenlijf zit strak ingepakt, maar voelt oké. De wond is wat gevoelig door, ook weer, een wonddrain. De arts stond al snel naast mijn bed. Operatie is goed gegaan, gelukkig zat er alleen helder vocht in de borst, maar wel veel vocht! Tegen 21:15 uur was ik terug op de afdeling.

Deze spoedoperatie zorgt er wel voor dat ik weer even teruggefloten werd. Weer 4 weken geen autorijden of fietsen, 6 weken de arm niet boven schouderhoogte en niet te zwaar tillen. 

Jeetje zeg ik heb niet de makkelijkste weg gekozen om een decolleté te behouden, en ik word aardig uitgedaagd zo, maar fingers crossed dat die tijdelijke prothese nu mag blijven zitten 🤞🏻. Dit laat wel weer zien hoe veerkrachtig mijn lichaam is en wat zo’n ziektejaar met je aanpassingsvermogen doet.

3. Cancerversary

Drie weken na deze operatie was het mijn cancerversary. Mijn kankerverjaardag. De dag waarop je viert dat er (weer) een jaar voorbij is en dat je er nog bent. Wat een rollercoaster was dit jaar. We werden nogal eens heen-en-weer geslingerd, gingen naar de top van de achtbaan en met een noodgang naar beneden. Links, rechts, we hebben alles gezien.

24 juni zal mij nog lang bijblijven, altijd een speciaal gevoel geven (en nee niet alleen omdat die de datum verbonden is aan de keijenborgse kermis 😝)

4. LoveLife run

Ondertussen wilde ik ook weer fit worden na alle behandelingen. Zo kwam de LoveLife Run Arnhem op mijn pad. Een initiatief van stichting Fight Cancer dat (ex)kankerpatiënten samen met zorgverleners en naasten 5 kilometer laat hardlopen om geld op te halen voor het goede doel. Wauw! En daarbij krijg je als deelnemer ook nog eens 12 weken begeleiding en training om die vijf kilometer veilig te kunnen halen. Nog een keer wauw! We worden begeleid door Stichting Recovery Run (onder leiding van Miranda Boonstra) en Ciko66 (Atletiekvereniging Arnhem). Dé uitgelezen kans om weer fit te worden, samen met lotgenoten een uitdaging aan te gaan, vertrouwen in mijn lichaam te heroveren en ook nog eens geld op te halen voor het goede doel! 3x wauw! Dus je begrijpt dat ik dit met twee handen aanpakte.

5. Nieuwe onverwachte gebeurtenissen

Helaas is mijn borst en tijdelijke prothese gevoelig gebleven. Om de week was het weer rood. Het blijft iets onverklaarbaars, want echt ontstoken (rood, hard, gezwollen) is het niet meer. Dit maakt dat mijn plastisch chirurg (pc) en ik ons zorgen bleven maken. Zij wilde verdere actie ondernemen.

Op donderdag 13 juli, onderweg naar vakantie, kreeg ik een onverwachte voicemail. Gebeld vanuit het UMC Utrecht. Of ik zo snel mogelijk wilde terugbellen, want er was plaats voor mij op de OK. *SLIK. *WOW. Die had ik niet zien aankomen. Door de zorgen van mijn pc wilde Utrecht mijn operatie naar voren schuiven. Ik dacht ‘achh als het november/december 2023 wordt is dat al enorm snel’, maar zij hadden zelf 17 augustus in gedachten. Wut? ‘Nee dat kan niet.’ was mijn eerste gedachte. Mentaal kon ik dat niet aan. De volgende gedachte: ‘Ohh nee dat herstel gaat enorm lang duren. Moet ik weer mijn hele omgeving vragen om te ondersteunen en helpen. Thijs die weer veel op zijn bord krijgt, de kinderen, onze ouders.. 1000 vragen, bedenkingen en het duiveltje op mijn schouder spreekt.

Na een nacht slapen heb ik teruggebeld. Aangegeven dat ik enorm geschrokken was van de voicemail. ‘Sorry, dit klinkt heel onbeleefd, maar 17 augustus gaat gewoon niet’. Dat was niet erg en ook wel te verwachten zei ze. Of het dan tweede week september mocht worden? *SLIK… ehh ja? ik denk het? Jeeeetje wat sloeg mijn hoofd weer op hol. Gelijk in de plan-regel modus, met dat verwarde na-chemo-brein, oef. In tranen ook. ‘Oh shit dan kan ik nooit mee doen aan de LoveLife Run’. Nu ik dit opschrijf, zit ik weer helemaal in dat gevoel. We zijn gewoon in een nieuwe achtbaan gestapt. Deze operatie heeft de hele vakantie in mijn hoofd gezeten.

Even wat achtergrondinformatie: het gaat om een reconstructie-operatie. Dat is een lange, heftige operatie waarbij ze vanuit mijn buik twee nieuwe borsten gaan maken. Een lichaamseigen reconstructie noemen ze dat. Die operatie kan 6-10 uur duren. Er zijn meerdere chirurgen teams voor nodig en veel OK tijd. Het herstel erna is wisselend per persoon. Ik besloot wel door te gaan met trainen voor de LoveLife run, want dan ben ik op mijn aller fitst wanneer ik die operatie in ga.

Voor deze operatie word je op de wachtlijst gezet, door Covid is die inmiddels 1 tot 1,5 jaar. Ik ben er zelf april 2023 op gezet, dus ik verwachtte pas in aanmerking te komen voor deze operatie in 2024-2025.

Maar ik zou ik niet zijn als ik niet een oplossing zou bedenken op het rennen van de 5 kilometer voor LoveLife. Die heb ik, in die vakantie, in gedachten, al naar voren getrokken. Die ga ik ‘gewoon’ op 10 september al lopen. Een maand eerder dan de eigenlijke run. Een maand minder training. Verstandig? Neu. Ga ik op mijn tandvlees lopen? Jah. Maar ik heb nu al zoveel geld opgehaald, zoveel steun ervaren en mensen die achter mij staan, dat ik dit gewoon ga doen!

6. Vier het leven feest

Na die onverwachte operatie begin juni, kreeg ik heel sterk het gevoel dat ik het leven wilde vieren. Een fantastisch feest met allemaal lieve mensen, muziek, eten, buiten, ongedwongen. Tijdens de behandelingen had ik al wel in mijn hoofd dat ik een feest wilde vieren, maar geen idee wanneer daarvoor de timing goed zou zijn (ook qua energielevel). Maar nu wist ik het gewoon zeker. Ik moest dit doen. En wel nu. Dus ik ben op zoek gegaan naar een locatie waar we buiten feest konden vieren. Dat kon bij de Bronckhorsthoeve in Brummen op 19 augustus. In festivalsfeer met lekker eten. Ook heb ik Stichting No Guts No Glory gevraagd mij te helpen met de muzikale aankleding. En als klap op de vuurpijl kwam Yvonne Glaser Fotografie onze dag vastleggen op beeld. Wauw! En wat voor feest was het. Alle lieve mensen bij elkaar die iets voor ons betekent hebben het afgelopen jaar. Allemaal om met ons het leven te vieren. Daar kijk ik met heel veel liefde en geluk nog lang op terug 🧡.