28. Reconstructie van lichaamseigen weefsel

Gepubliceerd op 10 december 2024 om 20:37

Dag lieve trouwe lezers,

Het is alweer een eeuwigheid geleden dat ik van mij afgeschreven heb. Dat kan meerdere dingen betekenen, maar het gewone leven heeft mij min of meer weer opgeslokt. De afgelopen maanden heb ik tussen de bedrijven door nog steeds vanalles bijgehouden, maar het lukte mij nog niet er één verhaal van te maken. Tot nu!

Ik zal beginnen waar ik in september 2023 geëindigd ben. Net voor die enorme en ingrijpende operatie. Bring it on! Wees gewaarschuwd! Dit gaat dus een lange blog worden. Geschreven in de tegenwoordige tijd omdat het toen geschreven is.

>> We gaan in een vlucht terug naar zondag 10 september 2023.

Een prachtige, warme zondag. Nog zo’n 24 graden die dag! Ook de dag van de Simac Ladies tour - het afscheid van Annemiek van Vleuten - hier in Arnhem. Maar ook mijn LoveLife Run dag! Door de komende operatie kan ik het niet rennen op 8 oktober, dus doe ik dat vandaag. De voorbereiding was goed, de ochtend zelf is ook nog rustig. Tegen 9:30 uur fietsen mijn buurvrouwen en ik richting het Audrey Hepburnplein in Arnhem centrum. Rond 10:00 uur starten we de ronde met z’n 4-ren. Wat een ‘ride’ was dit. Tjonge jonge wat voelde dat speciaal. Na het eerste stuk hing er een spandoek speciaal voor mij, daarna liepen al mijn trainingsmaatjes een stuk met mij mee (je begrijpt al dat ik gelijk mijn adem- en loopritme kwijt was, want: huilennnn!). Mijn eigen gezin fietste mee langs de route, mijn zus en zwager stonden er met de kids, het was echt een Sandra-dag. Maar ooohhh die route was heftig. Afgezien van dat het dus al 20-24 graden was om 10:30 uur, was die zon heftig en de route lang. Uiteindelijk tegen de 6 kilometer, waar we trainden voor 5 km. Ik heb niet alles kunnen rennen, maar we hebben niet stilgestaan. Met 53 minuten kwamen we over de ‘eindstreep’ (5,9 km, 50 hoogte meters). Ohh wat ben ik trots op mijzelf. In 8 weken trainen van niets tot meer dan 5 kilometer, rennend, hardlopend. En met plezier. Nooit gedacht dat ik daar plezier aan zou beleven. Vooral dat gevoel dat ik door iedereen ‘gedragen’ werd tijdens die run. Zoveel mensen langs en op de route, zonder dat er officieel iets georganiseerd was. Een erg bijzondere dag waar ik nog lang van genoten heb. En nu (december 2024) nog steeds. Ik krijg er nog een speciaal gevoel van in mijn lijf.

En toen was het tijd voor de grote operatie. De borstreconstructie uit eigen weefsel. Ik kom daarvoor al vroeg in aanmerking omdat mijn tissue-expanders niet lekker zitten. Er zit af-en-aan een ontsteking rondom de rechter expander. Iets wat we niet willen. Want de kans is groot dat als de ontsteking zo erg wordt dat ik alsnog mijn eigen huid/borst verlies. Na overleg en afspraken met de plastisch chirurg van UMC Utrecht ben ik donderdag 14 september 2023 aan de beurt. Begin augustus had ik al een CT-scan van mijn buik gehad om te checken of mijn bloedvaten daar goed genoeg zijn om in mijn borsten te zetten. Die zijn nodig om het verplaatste vet van bloed te voorzien zodat het vet niet wegsmelt.

Wat achtergrondinformatie: deze operatie heet de DIEP-reconstructie. Dit is een methode waarbij de artsen (vet)weefsel uit de buikwand gebruiken om nieuwe borsten te maken. In mijn geval alleen met het inwendige weefsel, maar dit kan ook met de huid van je buik erbij. Een operatie die ontzettend lang duurt, meerdere teams voor nodig zijn en het herstel erg ingrijpend is.

Op donderdag 14 september 2023 meldde ik mij om 7:30 uur in Utrecht op de afdeling in de D-vleugel. Ik was gek genoeg niet zenuwachtig, had alle vertrouwen in mijn arts en het team. Ik zag wel op tegen de herstelperiode.

Om 8:30 begon de kermis aan mijn bed. Mijn arts kwam mijn buik aftekenen. Dat betekent dat ze met een zwarte stift de ruimte aangaf wat straks verwijderd zou worden en waarvan het weefsel gebruikt zou worden in de operatie. Daarnaast moest ze met een echo apparaat de juiste bloedvaten luisteren en met stift markeren zodat ze ook die konden gebruiken in de operatie. En blijkbaar is dit erg interessant voor de chirurgen van de toekomst, want er stonden wel 5 co-assistenten mee te kijken. Daarna was het nog even wachten op het moment dat ze mij kwamen ophalen. Om 10:00 uur werd ik naar de pre-OK gereden voor de infusen en voorbereidingen. Oef dat was even wat minder leuk. Ik ben niet meer goed te prikken sinds alle chemo. Gelukkig gebeurde dit met echo, dan is er iets meer zekerheid dat het gelijk goed gaat. Waarvan ik niet op de hoogte was is dat ze een tweede infuus in de slagader zetten (om je bloeddruk beter in de gaten de kunnen houden). Damn dat was pijnlijk. Maar alles voor de goede zaak. Oh en wat ik toen ook niet wist is dat zodra je onder zeil bent ook een infuus op je voet zetten, in case dat het andere infuus eruit klapt dat ze nog een noodinfuus hebben.

Om 10:30 was ik er klaar voor. Dat was de laatste keer dat ik op de klok kon kijken. Om 18:00 uur kreeg Thijs een belletje dat ze klaar waren en dat de operatie goed gelukt was. Ikzelf was nog onder narcose. Een operatie van 7,5 uur dus.

De uren na de operatie kreeg ik nog morfine, maar dat ik veeel spierpijn. Spierpijn in mijn buik en borst, daardoor was ademhalen best moeilijk en dus de saturatie te laag en mocht ik 1,5 dag aan de zuurstof. Ik had ook extra medicatie gekregen tegen de misselijkheid (dat wisten we nog van de vorige operaties), die hielp goed, maar ik had geen zin in eten. ‘S nachts daarentegen wel, dus mocht ik een bakje vla!

Ieder uur kwam de verpleegkundige checken hoe het met mijn borsten ging. Of er geen bloedingen waren, of mijn borst niet zou afsterven (zwart worden). Ze hadden speciaal draadjes in de verplaatste aderen gezet zodat ze goed konden testen - met een middeleeuws apparaat - of er een goede hartslag in zat. Ook had ik 5 wonddrains. Drie in mijn buik, en twee in mijn borsten. Verder zagen mijn flanken er bont-en-blauw uit van de liposuctie

Op vrijdagmorgen waren de controles gedaan, de dame van het ontbijt was langs geweest om mijn wensen op te nemen, toen stond er om 8:15 uur stond ineens een andere arts aan mijn bed. Ik mocht niet eten, verder was er veel onduidelijkheid. Uiteindelijk bleek dat ze waren vergeten een spierzakje in mijn lies te hechten met overdracht tussen teams tijdens de operatie. Dat is niets ernstigs, maar kan jaren later voor zorgen dat er een uitstulpsel ontstaan. Ik denk te vergelijken met een navelbreuk. Dus ik moest nog een keer! Ik kwam op de spoedlijst van die vrijdag en had geen idee hoe laat ik aan de beurt zou zijn. Maar ik denk dat ze het erg knullig vonden, dus uiteindelijk was ik 8:40 uur alweer aan de beurt. Het infuus zat er nog in, gelukkig. Dus weer onder zeil en om 10:30 uur weer terug op mijn kamer. Eindelijk mocht ik eten!

Die middag en avond mocht ik onder begeleiding uit bed en zitten op een stoel. Nou ik kan je vertellen dat is een karweitje met zoveel drains, wonden, katheter en wiebeligheid. Maar alle kleine stappen is vooruitgang. Zo mochten zaterdag 16 september ook al drie drains eruit. Dat is zo fijn! Iets meer bewegingsvrijheid. En zondag de 17e ging het alweer een stuk beter. Niet echt pijn meer, veel gedronken, zuurstof was beter en ik kon weer eventjes een beetje douchen. Die dag ook een rondje over de afdeling gestiefeld met een infuuspaal als houvast. Ging goed, dat betekent dat het goede herstel al is ingezet. Fijn!

Maandag 18 september mocht ik naar huis!! (Dat waren dus 4,5 dagen ziekenhuis - best snel na zo’n ingrijpende operatie). Thuis is toch de meest fijne plek om te herstellen. We hadden een sta-opstoel en een rollator gehuurd zodat ik thuis ook een beetje rond kon lopen. Voor zeker 6 weken moest ik met een gebogen rug lopen, slapen want er mocht niet teveel rek op de wond / het litteken op mijn buik komen. Daar zit dus een ‘jaap’ van 45 centimeter. De leefregels die ik meekreeg waren:

> 3 weken op je rug slapen met een kussen onder je knieën (strandstoel-stand)

> 6 weken je armen niet boven je schouder uit laten komen

> 6 weken niet tillen, niet meer dan een kopje koffie

> na 4 weken mag je pas weer autorijden, laat staan fietsen.

Zelf had ik nog 2 weken lang iedere dag veel vocht verlies uit de wonden. Ook nadat de drains verwijderd waren. Blijkbaar zoekt dat wondvocht dan de kortste weg naar buiten. Dus ik was steeds in de weer met wonddoekjes, gaasjes, huidvriendelijke tape enzovoort. Afgezien daarvan ging het heel erg goed. Ik was super fit door het trainen van de LoveLife Run, dus fysiek kon ik dit goed aan. Ik stond zelfs 8 oktober 2023 (3,5 week na de operatie aan de finish van de LLR om al mijn lotgenootjes binnen te halen. Hoe speciaal was dat! Wat een emoties.)

Toch kwam er ook een mentale dip. Ik had net besloten het traject bij de psycholoog af te sluiten, toen deze boeman even om de hoek kwam kijken. Er kwam niets uit mijn handen, ik bleef op de bank hangen, at slecht, kon dit zelf niet veranderen. Het was zo’n spiraal. Je voelt je slecht, een slecht, voelt je nog slechter, hebt kritische gedachten (‘zie je wel, het lukt mij gewoon niet’). De dagen dat de kids naar de opvang waren en ik tijd had om veeel te doen, maar ik stelde vooral mijzelf teleur (let wel: het was 6 weken na de operatie). Die dagen mogen er zijn.. maar dat accepteren wanneer je er middenin zit is heel lastig. Hubbie noemt het ook wel moderne zelf-kastijding. Dus heb ik toch besloten wat langer bij de psycholoog binnen te lopen. De sessie van 16 november gaf verlichting. Ik mocht anders naar dingen kijken. Daarna was het lichter in mijn hoofd.

Het herstel van de reconstructie operatie ging dus erg voorspoedig. De littekens op de borsten en navel helen mooi en zijn eind november ook al lichter van kleur. Het litteken op mijn buik is enorm en er staat gewoon meer spanning op. Deze is wat dikker en donkerder. Daar ga ik met de huidtherapeut aan werken (dat werd een jaar lang siliconen pleisters en laserbehandeling).

Ook kreeg ik eind november last van het Axillary Web Syndrome. Dit kan ontstaan na borstkanker, borstoperatie en/of bestralingen. Het zijn eigenlijk strakke, starre koorden in de oksel, soms lymfebanen. Het zorgt ervoor dat je je arm niet goed kunt gebruiken. Ook zo’n fijne bijwerking waar ze je vooraf niets over vertellen. Gelukkig heb ik een fijne huidtherapeut die zorgt voor minder vocht in het operatiegebied, maar ze kon ook deze strengen wel even laten knappen. Brrr dat klinkt en is heel naar - een soort prikkeldraad gevoel - maar er was gelijk meer beweegruimte. Overigens zal ik mijn leven lang mijn arm moeten blijven stretchen, oprekken, want door de bestraling kan er op ieder moment meer verstarring optreden.

Naast alle kommer en kwel had ik ook wat overwinningen einde van dit jaar (2023). Ik kon weer een dag alleen voor mijn kinderen zorgen. Nou ik kan je zeggen dat dat je moedergevoel heel erg veel goeds doet. De ene dag ging dat beter dan de andere. De ene dag was mijn energie na de ochtend al op, de andere dag rond het koken ‘s avonds, maar hej! dit was zo’n grote stap vooruit.

Het blijft wel nog steeds herstellen. Mijn energieniveau wisselt heel erg, ik ben ook erg vergeetachtig, veel kloven in mijn huid en scheuren in slijmvliezen. Ik was blij dat het jaar 2023 voorbij was. Al maak ik mij op voor genoeg uitdagingen in 2024. Waaronder re-integreren in werk! Daarover meer in de volgende blog 🙂