29. 2024 een jaaroverzicht / Mijn Reis

2024 - 2 jaar na diagnose

Boem! En het jaar is alweer om. 2024 was een uitdagend jaar. Zowel fysiek als mentaal. Ik had grote verwachtingen, stootte weer vaak mijn neus, maar kijk ook terug op een enorme sprong die ik gemaakt heb. Eerlijk is eerlijk ik had gehoopt dat ik hier nu zo zou staan, maar zeker niet verwacht.

Ik neem je mee naar mijn jaar 2024 in een vogelvlucht.

Januari 2024; Na 1,5 jaar ziek te zijn geweest en te moeten herstellen van de heftige operatie is het weer tijd voor werk! Ik moet eerlijk zeggen dat ik er niet perse heel veel zin in had, ik heb mij immers geen moment verveeld. Maar ik zag er wel naar uit om weer even wat anders te doen. Gelukkig mocht dit met de begeleiding van re-integratiebureau Re-turn. Re-turn is gespecialiseerd in re-integreren na kanker. De begeleiders hebben allen ook zelf kanker gehad, wat ervoor zorgt dat er meer begrip en inlevingsvermogen is. Zij zorgen voor heldere uitleg, een fijn opbouwschema dat echt uitgaat van jouw vermogen. In mijn geval keken we iedere keer naar 3 weken. Week 1 is uitproberen, week 2 lijkt het te lukken en week 3 is je overwinning, dan gaat het! Maar psychisch is reïntegreren wel echt een grote uitdaging. Ik startte met 2 uur in de week, maar het ging moeizaam. Het was moeilijk om aan te voelen wat gaat en wat te veel is, waardoor je na 2 uur dus uitgeteld op de bank ligt. Daarnaast had ik ook een erg kritische stem (ja jaa ze is er nog steeds) die steeds zei ‘wat is nou 2 uur? Waarom gaat het zo langzaam? Waarom is dat wennen zo heftig? Waarom kan ik niet meer wat ik normaal wel kon?’

Samen met mijn begeleider hebben we iedere 3 weken gekeken hoe het ging. Meestal moest ik een tandje afgeremd worden zodat ik naast het werk ook nog energie over had voor bijvoorbeeld het koken van het eten ‘s avonds. En ik kan je vertellen ik was vaker niet dan wel gezellig rondom etenstijd, kinderbedtijd en überhaupt na 16:30 uur. Dit re-intergreren was heel hard werken, zonder je nuttig te voelen.

Uiteindelijk heb ik dit terug naar werk gaan uitgesmeerd over zeker 29 weken. En dan bedoel ik van 0 naar 20 uur. Allemaal in kleine stapjes van 3 weken, met hik-ups en (uit)glijpartijen er tussendoor. Helaas heb ik geen dagboekje bijgehouden van mijn gevoelens en gedachten in die periode. Puur omdat ik werd opgeslokt door het re-integreren, gezin en huishouden. Er was gewoonweg geen ruimte om daarnaast nog iets te doen (zoals aantekeningen bijhouden). De rust was weg. Waar ik wel heel erg blij van word als ik terugdenk is dat ik weer steeds meer het gevoel kreeg dat ik er weer toe doe. Dat ik weer bijdraag, dat het niet alleen maar rondom huis verblijven is, maar ik mijn collega’s weer kan helpen.

Terugslagen

Tussen dit re-integreren door waren er genoeg uitdagingen - hik-ups - die op mijn pad kwamen. Begin van het jaar kreeg ik neurologische klachten. Tintelingen in mijn rechterarm, echt heel irritant. Was dit late schade van de chemo of bestraling? Zou dit nog over gaan? Gelukkig was mijn oncoloog erg meedenkend en stuurde mij direct door naar een neuroloog. Ik kreeg twee verschillende onderzoeken en daar kwam gelukkig niets uit. Dat wil zeggen, waarschijnlijk moest mijn lichaam weer zo erg wennen aan het werken achter de laptop/computer, dat het op tilt sloeg. Daarnaast is er natuurlijk veel gebeurd, voornamelijk aan de rechterkant van mijn lichaam (operatie, bestralingen) en het is ook mijn voorkeursarm, dus het gebruiken van de muis en schakelen in de auto, dat gebeurt allemaal met rechts.

Tussendoor belandde ik nog eens in het ziekenhuis. 13 februari 2024 had ik ineens weer een heel rode plek op mijn rechterborst. Na een bezoek aan de huisartsenpost, orale antibiotica, volgende morgen naar de eigen huisarts, kwam ik toch weer in een ziekenhuisbeid in Utrecht terecht. Deze rode vlek breidde zich ontzettend snel uit. De verdenking was een heftige wondroos of een ontsteking van vetnecrose (samenklontering van het vetweefsel dat ze in mijn borst gezet hebben voor de reconstructie). Dus het volgende moment had ik de plastisch chirurg in Utrecht aan de telefoon en ze gaf aan dat ik gelijk moest komen. Sam in de auto gezet en samen zijn we naar Utrecht gesjeesd. Tijdens de controle kon de plastisch chirurg deze rode vlek ook niet plaatsen, dus uit voorzorg werd er een echo gemaakt om een abces uit te sluiten. Gelukkig gebeurde dat ook. Het was geen abces, er zaten geen vochtholtes. Ondertussen had de plastich chirurg overleg gehad met een microbioloog over welke antibiotica nodig was omdat het zo snel uitbreidde. Helaas moest ik blijven. Ik werd opgenomen en kreeg antibiotica via infuus. Dit sloeg wel aan, maar we wisten nog steeds niet waar dit vandaan kwam. Ik kon mij geen wondje herinneren, de operatie was al 5 maanden daarvoor dus dat kon ook niet meer. Er zijn biopten afgenomen, bacterie-onderzoeken gedaan, maar een duidelijke uitslag kwam niet. Vette pech waarschijnlijk en dit donorgebied zal altijd gevoelig blijven kreeg ik te horen. Uiteindelijk ben ik heel goed verzorgd en uit voorzorg nog een extra nacht gebleven (vond ik eeeeecht niet leuk, compleet overstuur uiteraard) en kon ik 17 februari naar huis (na 3 nachten ziekenhuis).

Na dit debakel kon ik met drie stappen terug opnieuw aan de re-integratie beginnen. Poe, dat vond ik ook erg pittig. Dit was zeker weer een les in aanvaarden, stap op de plaats maken en opnieuw beginnen. Gelukkig kreeg ik alle begrip van mijn collega’s, werkgever en Re-turn. We maakten een aangepast schema en ik begon weer vol goede moed.

Ondertussen ging ik langzamerhand richting de datum dat ik twee jaar ziek zou zijn - op werkgebied. Dus kwamen er ook gesprekken over een WIA-aanvraag en met een UWV-arts en UWV arbeidsdeskundige om de hoek kijken. Prima dacht ik, uit voorzorg doen we dit, maar mijn streven was nog steeds om volledig in eigen werk en richting eigen uren terug te keren. Het invullen van de aanvraag, de gesprekken met UWV gingen voorspoedig. De uitslag van het arbeidsdeskundig onderzoek liet mij echter van mijn stoel vallen. Bijna 62% arbeidsongeschikt. Heh, wat? Maar ik werk alweer 18 uur! Hoe kan dat? Nee, zo moest ik dat rapport niet lezen. Ik zou een inkomensverlies van 62% hebben in de situatie van dat moment (begin juni ‘24) vergeleken met de banen die ik nog zou kunnen uitoefenen. Dat wordt berekend op basis van het gesprek met de UWV arts die mijn beperkingen bepaalde. Die beperkingen werden in het UWV-systeem gezet en rinkeldekinkel daar kwam een advies uit op basis van de beroepen die in het systeem stonden. Ik schrok me wezenloos. Ik kreeg een extra gesprek waarin er duidelijker werd uitgelegd hoe ik dit moest interpreteren en kon mij er bij neerleggen dat dit een momentopname was. Prima, we gaan gewoon door met re-integreren en zien dan wel.

Waar ik geen moment bij had stilgestaan is dat mijn werkgever dit rapport ook zou lezen, 6 mensen in werkelijkheid, die dit rapport ook ‘verkeerd’ interpreteerden en ik die laatste week van juni twee opties kreeg: vso tekenen en vertrekken of in dienst blijven (maar de verwachting was niet dat dit in eigen functie zou kunnen). Och och, dit gaf mij zo’n knauw in mijn zelfvertrouwen, mijn hoop, mijn ‘ik-doe-er-weer-toe-gevoel’. Compleet weggeslagen. Een hoop stress en onzekerheid kwam er voor in de plaats. Jeetje, wat komt er toch veel bij kijken - zeg ik nu achteraf. Gelukkig liep dit na een maand met een sisser af - mijn werkgever werd beter geïnformeerd door UWV, zocht uit wat bij de situatie past en ik mocht blijven. Maar deze situatie hadden ze nog niet eerder meegemaakt - dat advies van uwv met arbeidsongeschiktheid - inkomensverlies en toch nog zicht op verbetering.

Mijn conclusie is dat twee jaar ziek zijn in geval van kankerbehandelingen en alle te verstouwen bergen te weinig is om goed te kunnen re-integreren. Je hebt gewoonweg meer tijd nodig om opnieuw te wennen, in het ritme te komen, je thuissituatie weer mee te laten bewegen en vooral je eigen energie en prikkelverwerking in acht te nemen.

Tussendoor

Tussen al deze perikelen door kreeg ik ook een nieuwe behandeling tegen de opvliegers die ik ervaar. Die opvliegers komen door de anti-hormoontherapie en wellicht ook door de behandelingen. Eind juni kreeg ik mijn eerste ganglion stellatum blokkade. Dit is een verdoving van een zenuwknoop in je hals die te maken lijkt te hebben met het aansturen van je ‘interne kachel’. Dus door die te blokkeren - langdurig verdoven a la botox - zou er minder informatie naar je hersenen gestuurd worden om je eigen kachel op te stoken. Met dus minder hitte-aanvallen tot gevolg. Dit is een nieuwe methode, waarop iedereen verschillend reageert. Dus of het helpt weet je pas na een aantal weken. Het proberen waard dacht ik. Nu terugkijkend heeft die eerste verdoving een klein beetje geholpen. Eind oktober kreeg ik er nog een en die gaf veel meer verlichting. De werking van de verdoving schijnt te stapelen, dus meer verdoving zorgt - bij mij - voor minder heftige opvliegers.

Verder deed ik ‘tussendoor’ ook heel veel leuke dingen. Een volwaardige vakantie van twee weken, de Pink Ribbon wandeltocht van 10 km met lotgenoten, voorbereidingen treffen voor de nieuwe LoveLife Run Arnhem van 2025. De bijwerkingen van alle behandelingen kruipen wat meer naar de achtergrond, al zijn ze altijd aanwezig (zoals je zure irritante tante ofzo ;-))

Lessen van 2024

Nu ik zo terugkijk op het jaar komen er ook heel wat lessen naar voren.

Koppig en eigenzinnig zijn heeft vaker niet dan wel zin. Je hebt er meer aan om hulp te aanvaarden of te vragen. Je kunt het gewoonweg niet alleen. Herstellen is zwaar, maar kan je niet alleen.
Prikkels blijven lastig. Ik heb nog steeds moeite met prikkelverwerking. Autorijden bijvoorbeeld op een zonnige dag: zonlicht dat tussen de bomen door komt, dat geeft schaduwen op straat waardoor het licht steeds flitst. Dat is heftig.
Werk is afleiding, is leuk, maar ook intens. Daardoor krijg ik niet alles mee, ontstaat er frustratie en ook schaamte dat het niet (meer) lukt - ik het niet meer kan. Dit zijn lessen in accepteren van de situatie, aangeven dat dit zo is bij collega’s, de ruimte krijgen om er je eigen weg in te vinden.
Als je niet voor jezelf zorgt, doet niemand dat. Hoe vaak ik dit jaar met mijn hoofd tegen de muur gelopen ben omdat ik toch weer alles wilde meemaken (FOMO). Niet op twee handen te tellen. Gelukkig heb ik een man thuis die zegt ‘misschien moet je dat niet doen’. Niet dat ik altijd luister, maar het geeft wel aan dat je hulp van buiten nodig hebt om dit soort situaties te leren herkennen, zodat je jezelf in bescherming kunt nemen.
DANKBAARHEID. Dit is een van de belangrijkste lessen van dit jaar. Dankbaar dat het zo goed met mij gaat. Dat zoveel dingen wel weer kunnen. Dat ik hier nog ben, dat ik gezond ben. Dat ik mijn gezin mag zien opgroeien. Dat het mij gegeven is om niet meer behandeld te hoeven worden (afgezien van de anti-hormoontherapie). Door meerdere lotgenoten om mij heen - een aantal die niet meer beter worden en nog veel behandelingen krijgen - word ik vaak teruggeroepen naar deze les.
Dit maakt ook nog steeds dat niets zo belangrijk is als je eigen gezondheid, de mensen om je heen, liefde geven en krijgen, maar vooral samen herinneringen maken.

Lieve lezers, bedankt dat je je weer tot het einde van deze blog hebt geworsteld ;-). Bedankt dat je meeleest in mijn leven. Ik wens jou een nieuw jaar vol dankbaarheid, gezondheid en vooral veel liefde van en voor de mensen om je heen. Hang zelf de slingers op, want al het later is niet belangrijk. Je leeft NU.

“Don’t ever save anything for a special occasion. Being alive is a special occasion.”